Pembiayaan Penyakit Langka Tanggung Jawab Negara
Posted by KabarNet pada 06/08/2011
PERNYATAAN SIKAP
PEMBIAYAAN PASIEN PENYAKIT LANGKA : TANGGUNGJAWAB NEGARA
Kasus penyaklt Guillain-Barre Syndrome (GBS) sudah mulai melanda di Indonesia. 3 pasien sudah terkena penyakit GBS. Dua pasien yang masih hidup bernama Azka dan Shafa. Gejala penyakit ini pada awalnya kesemutan setelah itu lumpuh total dan hanya mengandalkan ventilator dan obat-obatan untuk mempertahankan nyawa.
Kronologis kasus
Nama pasien:
- 1. Muhammad Azka Arriziq berumur 4,3 tahun terkena penyakit GBS pada tanggal 21 Juli 2011. Penyakit ini sangat cepat menyebar ke tubuh Azka. Gejala penyakit dimulai dari rasa kesemutan di daerah kaki dan hanya dalam waktu 15 jam kemudian, Azka langsung koma. Orangtua Azkapun membawa anaknya ke rumah sakit Azra, Bogor. Sudah tujuh (7) hari putra tungga dari Anto dan Rina diruang ICU dan dalam kondisi tidak bergerak sama sekali meskipun jantung masih berdetak lemah, namun seluruh gerak motorik tubuh Azka bahkan paru-paru tidak bisa bekerja. Biaya perawatan Azka sudah mencapai Rp 100 juta.
- 2. Shafa Azalia berumur 4,7 tahun. Shafa sudah hampir 10 bulan mulai 17 Oktober – 01 Agustus 2011 telah dirawat di RS St. Carolus Jakarta. Orangtua Shafa sudah menghabiskan uang kurang dari Rp 600 juta. Setengahnya (Rp 300 juta) masih berhutang kepada RS. St. Carolus. Sedangkan sisa lainnya berasal dari perusahaan ayah Shafa dari perusahaan asuransi ACA Rp 15 juta, sumbangan rekan dari ayah Shafa Rp 17 juta, sumbangan dokter dan donatur di RS. St. Carolus Rp 35 juta, dana dari Dinas Kesehatan DKI Jakarta Rp 100 juta dan sisanya dari tabungan dan menjual barang-barang.
Kemarin, tanggal 01 Agustus 2011, Azka dan Shafa dipindahkan ke RS. Cipto Mangunkusumo (RSCM) untuk diberikan penanganan lanjutan.
Pernyataan Menkes terhadap kasus Azka dan Shafa
Menteri Kesehatan, Endang Rahayu menjenguk Azka di RS Azra Bogor pada tanggal 31 Juli 2011 dan tanggal 01 Agustus di Carolus Jakarta, Menkes menyatakan: berjanji membantu biaya pengobatan yang tertunggak tetapi tidak seluruhnya. Menkes berharap dari peran serta masyarakat untuk ikut membantu meringankan beban biaya pengobatan Shafa (Kompas cetak, 02 Agustus 2011).
Rekomendasi politik
- 1. Mengecam pernyataan Menkes yang justru meminta masyarakat untuk membantu meringankan beban pengobatan. Pernyataan ini menunjukkan sikap lepas tanggungjawab dari pemerintah. Pembiayaan medis Shafa dan Azka seharusnya ditanggung oleh negara.
- 2. Yang diperlukan dalam menghadapi permasalahan ini adalah suatu sistem baru pelayanan kesehatan yakni Sistem Jaminan Sosial Nasional (SJSN).
- 3. Peran serta masyarakat dalam pembiayaan kasus seperti ini tidak bisa dijadikan kebijakan politik. Gerakan moral menjadi wilayah kerja masyarakat sipil, termasuk pemuka agama. Tugas dan kewajiban pemerintah adalah membangun sebuah sistem yang memperlihatkan tanggungjawab sebagai penyelenggara negara sehingga kehadiran negara dirasakan oleh rakyatnya.
Demikian pernyataan ini kami buat, semata untuk kehidupan berbangsa yang lebih baik dan beradab.
Salam Juang, MERDEKA!
dr. Ribka Tjiptaning P







































Darsem berkata
Bapak bapak ibu ibu.. Sampean menderita penyakit langka, datang ke rumah saya di kampung Truntum Desa Patimban Rt.9 Rw.4 kecamatan Pusakanagara kabupaten Subang Jawa Barat. Mudah2an saya bantu ya, sekarang saya jadi orang kaya lho..